尿道下裂患兒照顧者家庭抗逆力相關(guān)性研究

                               知情同意書

尊敬的家長朋友們：

您好！我們是浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院泌尿外科的醫(yī)護(hù)人員，目前在本院開展關(guān)于“尿道下裂患兒照顧者家庭抗逆力的效果研究”，此研究旨在了解您在照顧患者過程中的照顧體驗和需求，通過我們共同合作努力，使您更加了解如何正確照顧孩子，更好地掌握護(hù)理孩子的各種護(hù)理知識與技能，從而給孩子提供更好的照顧，使孩子病情更好的恢復(fù)。在本項研究中，需要您配合我們完成問卷的填寫。本次研究對您的個人信息和所填寫的內(nèi)容我們將絕對為您保密，對您絕對無任何影響。研究期間，您如果有任何問題或需要咨詢有關(guān)問題時，您可以直接與我們聯(lián)系，我們會盡全力幫助您。

        衷心的感謝您的參與和配合，預(yù)祝您的孩子早日康復(fù)！

1. 您孩子的姓名
2. 您孩子的住院號
3. 您孩子的手術(shù)日期
4. 您孩子的性別
5. 您孩子的年齡（歲）
6. 您孩子的身高（cm）
7. 您孩子的體重（kg）
8. 是否分期手術(shù)
9. 第幾次手術(shù)
10. 尿道下裂分型
11. 您孩子的染色體類型
12. 您孩子的基因是否檢測
13. 家族遺傳史
14. 您的年齡
15. 與患兒關(guān)系
16. 婚姻狀況
17. 家庭子女個數(shù)
18. 您對尿道下裂疾病知識了解程度
19. 是否有共同照顧者
20. 文化程度
21. 職業(yè)
22. 家庭年收入（人民幣萬/年）
23. 居住地
24. 付費(fèi)方式
25. 自覺健康狀況
26. 第一部分 中文版家庭彈性量表簡化版       請仔細(xì)閱讀根據(jù)您實(shí)際情況選在相應(yīng)的數(shù)字打“√”，選項間無對錯之分。
  • 非常不同意
  • 不同意
  • 同意
  • 非常同意
1.能靈活應(yīng)對突發(fā)事件
2.能解釋清因言行不當(dāng)造成的傷害，并獲得彼此的諒解
3.能適應(yīng)外界帶來的各種挑戰(zhàn)
4.愿意接受新的做事方式
5.家庭成員能相互理解
6.遇到困難時會向鄰居尋求幫助和支援
7.我們相信能夠處理我們遇到的問題
8.彼此不理解時，能要求對方做出解釋說明
9.能真誠坦率地對待彼此
10.我可以在家里發(fā)脾氣，且能得到家人的理解
11.發(fā)生家庭矛盾時，能互相謙讓、妥協(xié)
12.在承擔(dān)損失方面，能處理家庭成員間的分歧
13.能一起解決重大問題
14.即使禍不單行，我們依然可以挺過去
15.能一起討論家庭成員之間應(yīng)該如何溝通
16.作為一個家庭，我們能渡過難關(guān)
17.能通過互相協(xié)商做出家庭決策
18.能明確問題并加以解決
19.能一起討論家庭遇到的問題，并達(dá)成讓我們都滿意的解決方案
20.我們會一起討論家庭遇到的問題，直到獲得解決方案
21.遇到問題時每個人都可以自由表達(dá)觀點(diǎn)
22.我們愿意為解決家庭問題，付出時間和精力
23.我們認(rèn)為在緊急情況下，社區(qū)或村里的人愿意提供幫助
24.我們覺得在面對重大問題時，我們家很堅強(qiáng)
25.我們有能力解決家庭遇到的問題
26.我們知道我們對朋友來說是重要的
27.我們能從彼此的錯誤中吸取教訓(xùn)
28.我們能彼此分擔(dān)家庭責(zé)任
29.我們堅信即使在困難時期，問題也能夠解決
30.我們會嘗試各種新方法解決問題
31.我們能理解其他家庭成員傳達(dá)的信息
32.我們在溝通時都盡量避免家庭成員受到情感或軀體傷害
27. 第二部分  領(lǐng)悟社會支持量表    請仔細(xì)閱讀根據(jù)您實(shí)際情況選在相應(yīng)數(shù)字上打“√”，選項間無對錯之分。
  • 極不同意
  • 很不同意
  • 稍不同意
  • 中立
  • 稍同意
  • 很同意
  • 極同意
1.在遇到問題時，有些人(領(lǐng)導(dǎo)、親戚、同學(xué))會出現(xiàn)在 我身旁
2.我能夠與有些人(領(lǐng)導(dǎo)、親戚、同學(xué))共享快樂與憂傷
3.我的家庭能夠切實(shí)具體地給我?guī)椭?/div>
4.在需要時，我能夠從家庭獲得感情上的幫助和支持
5.當(dāng)我有困難時，有些人(領(lǐng)導(dǎo)、親戚、同學(xué))是安慰我 的真正源泉
6.我的朋友能真正幫助我
7.在發(fā)生困難時，我可以依靠我的朋友們
8.我能與自己的家庭談?wù)撐业碾y題
9.我的朋友們能與我分享快樂和憂傷
10.在我的生活中，有些人(領(lǐng)導(dǎo)、親戚、同學(xué))關(guān)心著我 的感情
11.我的家庭能心甘情愿協(xié)助我做出各種決定
12我能與朋友們討論自己的難題
28. 第三部分 簡易應(yīng)對方式量表   當(dāng)您家庭在生活中經(jīng)受到挫折打擊或遇到困難時可能采取的態(tài)度和做法。請您仔細(xì)閱讀，并根據(jù)實(shí)際情況在相應(yīng)數(shù)字打“√”
  • 不采取
  • 偶爾采取
  • 有時采取
  • 經(jīng)常采取
1.通過工作學(xué)習(xí)或一些其他活動解脫
2.與人交談，傾訴內(nèi)心煩惱
3.盡量看到事物好的一面
4.改變自己的想法，重新發(fā)現(xiàn)生活中重要的東西
5.不把問題看得太嚴(yán)重
6.堅持自己的立場，為自己想得到的斗爭
7.找出幾種不同的解決問題方法
8.向親戚朋友或同學(xué)尋求建議
9.改變原來的一些做法或自己的一些問題
10.借鑒他人處理類似困難情景的方法
11.尋求業(yè)余愛好，積極參加文體活動
12.盡量克制自己的失望、悔恨、悲傷和憤怒
13.試圖休息，暫時把問題(煩惱)拋開
14.通過吸煙、喝酒、服藥來解除煩惱
15.認(rèn)為時間會改變現(xiàn)狀，唯一要做的是等待
16.試圖忘記整個事情
17.依靠別人解決問題
18.接受現(xiàn)實(shí)，因為沒有其它辦法
19.幻想可能會發(fā)生某種奇跡改變現(xiàn)狀
20. 自己安慰自己
29. 第四部分  照顧者負(fù)擔(dān)  Zarit
  • 沒有
  • 偶爾
  • 有時
  • 經(jīng)常
  • 總是
1.您是否認(rèn)為，您所照料的病人會向您提出過多的 照顧要求?
2.您是否認(rèn)為，由于護(hù)理病人會使自己的時間不 夠 ?
3.您是否認(rèn)為，在照料病人和努力做好事務(wù)及工作 之間，你會感到壓力?
4.您是否認(rèn)為，因病人的行為而感到為難?
5.您是否認(rèn)為；有病人在您身邊而感到煩惱?
6.您是否認(rèn)為，您的病人已經(jīng)影響到了您和您的家 人與朋友間的關(guān)系?
7.您對病人的將來，感到擔(dān)心嗎?
8.您是否認(rèn)為，病人依賴于您?
9.當(dāng)病人在您身邊時，您感到緊張嗎?
10.您是否認(rèn)為，由于護(hù)理病人，您的健康受到影 響?
11.您是否認(rèn)為，由于護(hù)理病人，您沒有時間辦自 己的私事?
12.您是否認(rèn)為，由于護(hù)理病人，您的社交受到影 響?
13.您有沒有由于病人在家，放棄請朋友來家的想 法?
14.您是否認(rèn)為，病人只期盼著您的照料，您好像 是他/她唯一可依賴的人?
15.您是否認(rèn)為，除您的花費(fèi)外，沒有余錢用于護(hù) 理病人?
16.您是否認(rèn)為，您有可能花更多的時間護(hù)理病 人?
17.您是否認(rèn)為，開始護(hù)理以來，按照自己的意愿 生活已經(jīng)不可能了?
18.您是否希望，能把病人留給別人來照料?
19.您對病人有不知如何是好的情形嗎?
20.您認(rèn)為應(yīng)該為病人做更多的事情是嗎?
21.你認(rèn)為在護(hù)理患者上您能做的更好嗎?

30. 照顧者負(fù)擔(dān) Zarit
  • 無
  • 輕
  • 中
  • 重
  • 極重
22.綜合來看，您怎樣評價自己在護(hù)理上的負(fù)擔(dān)
31. 第九部分  焦慮自評量表
  • 沒有或很少時間
  • 小部分時間
  • 相當(dāng)多時間
  • 絕大部分或全部時間
1.我覺得比平時容易緊張和著急
2.我無緣無故地感到害怕
3.我容易心里煩亂或覺得驚恐
4.我覺得我可能將要發(fā)瘋
5*.我覺得一切都很好，也不會發(fā)生什么不幸
6.我手腳發(fā)抖打顫
7.我因為頭痛、頸痛和背痛而苦惱
8.我感覺容易衰弱和疲乏
9*.我覺得心平氣和，并且容易安靜坐著
10.我覺得心跳得快
11.我因為一陣陣頭暈而苦惱
12.我有暈倒發(fā)作，或覺得要暈倒似的
13*我呼氣吸氣都感到很容易
14我手腳麻木和刺痛
15我因胃痛和消化不良而苦惱
16我常常要小便
17*我的手常常是干燥溫暖的
18我臉紅發(fā)熱
19*我容易入睡并且一夜睡的很好
20我做噩夢
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