兒童腎病綜合征調(diào)查問卷（2-4歲患兒）

尊敬的家長：您好！我是新疆醫(yī)科大學的一名學生，目前正在進行一項關于兒童腎病綜合征相關的學術研究（大學生創(chuàng)業(yè)創(chuàng)新項目）。本研究旨在探討影響兒童腎病綜合征復發(fā)的危險因素，包括患兒的臨床特征、用藥依從性及家長的疾病護理能力等，為制定個性化干預策略提供科學依據(jù)，降低患兒的復發(fā)率，改善長期預后。懇請您花費15-20分鐘時間填寫本問卷。您的參與對本研究具有極其重要的價值。本問卷實行匿名制，所有數(shù)據(jù)將完全保密，并僅用于整體的學術分析，絕不對外披露任何個人信息。對您的鼎力相助表示最誠摯的謝意！
1. 基本情況
姓名
家庭住址:市
家庭住址:區(qū)/鄉(xiāng)/鎮(zhèn)
家庭住址:村
2. 性別
3. 族別
4. 您與孩子的關系是
5. 婚姻狀況
6. 父親職業(yè)
7. 母親職業(yè)
8. 父親教育狀況
9. 母親教育狀況
10. 孩子年齡（歲）
11. 出生日期
12. 孩子身高（cm）
13. 孩子體重（健康時，kg）
14. 孩子體重（入院時，kg）
15. 孩子血壓
16. 初次診斷時間
17. 臨床分型
18. 合并癥
19. 水腫程度
20. 是否復發(fā)
21. 初診時尿蛋白定性
22. 初診時24h尿蛋白定量（mg/kg）
23. 尿蛋白轉陰時間
24. 治療是否使用白蛋白
25. 激素治療分型
26. 口服激素治療
27. 靜脈激素治療
28. 是否使用免疫抑制劑
附錄1.PedsQL 4.0普適性兒童生活質(zhì)量核心量表(2-4歲幼兒家長調(diào)查問卷)
填表說明：下頁的表中列出了一些可能會困擾您的孩子的問題。請指出過去一個月中每個問題困擾您孩子的程度，圈出相對應的數(shù)字：0從來沒有 1幾乎沒有 2有時有 3經(jīng)常有 4一直有。答案沒有對錯之分。如果您對問題有疑問，請向我們咨詢。
在過去一個月中，您的孩子受以下問題困擾的程度：
29. 生理功能
  • 0 從來沒有
  • 1 幾乎沒有
  • 2 有時有
  • 3 經(jīng)常有
  • 4 一直有
行走有困難
跑步有困難
參加活躍的游戲或練習有困難
舉重物有困難
洗澡有困難
幫忙收拾他/她的玩具有困難
受傷或疼痛
體力不佳
30. 情感功能
  • 0 從來沒有
  • 1 幾乎沒有
  • 2 有時有
  • 3 經(jīng)常有
  • 4 一直有
感到害怕或恐懼
感到悲傷或沮喪
感到氣憤
睡眠不好
31. 社交功能
  • 0 從來沒有
  • 1 幾乎沒有
  • 2 有時有
  • 3 經(jīng)常有
  • 4 一直有
擔憂
其他孩子不愿意和他/她玩
被其他孩子戲弄
不能完成同齡兒童勝任的事
與其他孩子玩時，跟不上
如您的孩子正上學或日托幼兒園請完成以下部分
32. 學校表現(xiàn)
  • 0 從來沒有
  • 1 幾乎沒有
  • 2 有時有
  • 3 經(jīng)常有
  • 4 一直有
與同齡人一樣參加學?；顒佑欣щy
因感到不適耽誤上課/日托
因看病或住院耽誤上課/日托
附錄2.PedsQLTM家庭影響模塊2.0版量表(2-4歲幼兒)
填表說明：兒童的健康有時給兒童家庭帶來特別的擔憂或困難。下面列出了您可能出現(xiàn)的問題。請告訴我們您在過去的一個月內(nèi)每個問題出現(xiàn)的嚴重程度：0從來沒有 1幾乎沒有 2有時有 3經(jīng)常有 4一直有。答案沒有對錯之分。如果您對問題有疑問，請向我們咨詢。
在過去一個月中，由于您孩子的健康，給您帶來了多大程度的問題…
33. 生理功能相關問題
  • 0 從來沒有
  • 1 幾乎沒有
  • 2 有時有
  • 3 經(jīng)常有
  • 4 一直有
我整天感到疲憊
早晨醒來時我感到疲倦
我感到太疲憊以至于無法做自己喜歡做的事情
我感到頭痛
我感到身體虛弱
我感到惡心嘔吐
34. 情感功能相關問題
  • 0 從來沒有
  • 1 幾乎沒有
  • 2 有時有
  • 3 經(jīng)常有
  • 4 一直有
我感到焦慮
我感到悲傷
我感到氣憤
我感到沮喪
我感到無助或無望
35. 社會功能相關問題
  • 0 從來沒有
  • 1 幾乎沒有
  • 2 有時有
  • 3 經(jīng)常有
  • 4 一直有
我感到孤立于他人
我從他人處獲得幫助有困難
難以抽出時間參加社交活動
我沒有足夠的精力參加社交活動
36. 認知功能相關問題
  • 0 從來沒有
  • 1 幾乎沒有
  • 2 有時有
  • 3 經(jīng)常有
  • 4 一直有
我難以集中注意力做事情
我難以記住別人告訴我的事
我難以記住我剛聽到的話
我難以思維敏捷
我難以記住我剛才在想什么
37. 交流相關問題
  • 0 從來沒有
  • 1 幾乎沒有
  • 2 有時有
  • 3 經(jīng)常有
  • 4 一直有
我感到他人不理解我家庭的狀況
我難以和他人談論我孩子的健康
我難以告訴醫(yī)生和護士我的感受
38. 擔心相關問題
  • 0 從來沒有
  • 1 幾乎沒有
  • 2 有時有
  • 3 經(jīng)常有
  • 4 一直有
我擔心我孩子的治療是否有效
我擔心我孩子治療的副作用
我擔心別人如何看待我孩子的狀況
我擔心我孩子的疾病影響家庭的其他成員
我擔心孩子的未來
說明：下面內(nèi)容列出了您的家庭可能出現(xiàn)的問題。請告訴我們您的家庭在過去的一個月內(nèi)每個問題出現(xiàn)的嚴重程度。
在過去一個月中，由于您孩子的健康，給您的家庭帶來了多大程度的問題…
39. 日?；顒佑嘘P問題
  • 0 從來沒有
  • 1 幾乎沒有
  • 2 有時有
  • 3 經(jīng)常有
  • 4 一直有
家庭活動要花更多時間和精力
難以抽出時間完成家務
感到太疲憊而不能做完家務
40. 家庭關系有關問題
  • 0 從來沒有
  • 1 幾乎沒有
  • 2 有時有
  • 3 經(jīng)常有
  • 4 一直有
家庭成員之間缺乏交流
家庭成員之間存在矛盾
家庭成員難以一起做決定
難以一起解決家庭問題
家庭成員間的關系存在壓力或緊張
41. 孩子的健康問題對家庭經(jīng)濟情況的影響程度如何
42. 其他需要補充說明的情況
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