兒童腎病綜合征調(diào)查問(wèn)卷（1-2歲患兒）

尊敬的家長(zhǎng)：您好！我是新疆醫(yī)科大學(xué)的一名學(xué)生，目前正在進(jìn)行一項(xiàng)關(guān)于兒童腎病綜合征相關(guān)的學(xué)術(shù)研究（大學(xué)生創(chuàng)業(yè)創(chuàng)新項(xiàng)目）。本研究旨在探討影響兒童腎病綜合征復(fù)發(fā)的危險(xiǎn)因素，包括患兒的臨床特征、用藥依從性及家長(zhǎng)的疾病護(hù)理能力等，為制定個(gè)性化干預(yù)策略提供科學(xué)依據(jù)，降低患兒的復(fù)發(fā)率，改善長(zhǎng)期預(yù)后。懇請(qǐng)您花費(fèi)15-20分鐘時(shí)間填寫本問(wèn)卷。您的參與對(duì)本研究具有極其重要的價(jià)值。本問(wèn)卷實(shí)行匿名制，所有數(shù)據(jù)將完全保密，并僅用于整體的學(xué)術(shù)分析，絕不對(duì)外披露任何個(gè)人信息。對(duì)您的鼎力相助表示最誠(chéng)摯的謝意！
1. 基本情況
姓名
家庭住址:市
家庭住址:區(qū)/鄉(xiāng)/鎮(zhèn)
家庭住址:村
2. 孩子性別
3. 族別
4. 您與孩子的關(guān)系
5. 婚姻狀況
6. 父親職業(yè)
7. 母親職業(yè)
8. 父親教育狀況
9. 母親教育狀況
10. 孩子年齡（歲）
11. 出生日期
12. 孩子身高（m）
13. 孩子體重（健康時(shí)，kg）
14. 孩子體重（入院時(shí)，kg）
15. 孩子血壓
16. 初次診斷時(shí)間
17. 臨床分型
18. 合并癥
19. 水腫程度
20. 是否復(fù)發(fā)
21. 初診時(shí)尿蛋白定性
22. 初診時(shí)24h尿蛋白定量/(mg/kg)
23. 尿蛋白轉(zhuǎn)陰時(shí)間
24. 治療是否使用白蛋白
25. 激素治療分型
26. 口服激素治療
27. 靜脈激素治療
28. 是否使用免疫抑制劑
中文版兒童生命質(zhì)量測(cè)定量表（PedsQLTM）13～24個(gè)月兒童
填表說(shuō)明：下頁(yè)的表中列出了一些可能會(huì)困擾您的孩子的問(wèn)題。請(qǐng)指出過(guò)去一個(gè)月中每個(gè)問(wèn)題對(duì)您孩子有多嚴(yán)重，圈出相對(duì)應(yīng)的數(shù)字：0 從來(lái)沒(méi)有，1 幾乎沒(méi)有，2 有時(shí)有，3 經(jīng)常有，4 一直有。答案沒(méi)有對(duì)錯(cuò)之分。如果您對(duì)問(wèn)題有疑問(wèn)，請(qǐng)向我們咨詢。
29. 生理功能
  • 從來(lái)沒(méi)有
  • 幾乎沒(méi)有
  • 有時(shí)有
  • 經(jīng)常有
  • 一直有
不活潑
難以參加活躍的玩耍
感到疼痛
感到疲勞
昏昏欲睡
休息很久
感到累得不想玩
走路困難
跑一小段距離容易跌倒
30. 軀體癥狀
  • 從來(lái)沒(méi)有
  • 幾乎沒(méi)有
  • 有時(shí)有
  • 經(jīng)常有
  • 一直有
脹氣
食后反胃（吐奶或其他食物）
呼吸困難
胃不舒服
吞咽困難
便秘
皮疹
腹瀉
氣喘
嘔吐
31. 情感功能
  • 從來(lái)沒(méi)有
  • 幾乎沒(méi)有
  • 有時(shí)有
  • 經(jīng)常有
  • 一直有
感到害怕或恐懼
感到氣憤
被單獨(dú)留下時(shí)大哭或容易煩躁
在煩躁時(shí)難以讓自己平靜下來(lái)
難以入睡
在被抱著愛(ài)撫時(shí)大哭或容易煩躁
感到難過(guò)
在將其抱起來(lái)或者抱著時(shí)難以使其平靜下來(lái)
在整夜大部分時(shí)間都睡眠困難
經(jīng)常哭
脾氣暴躁
白天小睡困難
32. 社交功能
  • 從來(lái)沒(méi)有
  • 幾乎沒(méi)有
  • 有時(shí)有
  • 經(jīng)常有
  • 一直有
不對(duì)人微笑
被撓癢癢時(shí)不笑
與照料者無(wú)眼神交流
在被抱著愛(ài)撫時(shí)不笑
周圍有其他孩子時(shí)不自在
33. 認(rèn)知功能
  • 從來(lái)沒(méi)有
  • 幾乎沒(méi)有
  • 有時(shí)有
  • 經(jīng)常有
  • 一直有
不會(huì)模仿照料者的動(dòng)作
不會(huì)模仿照料者的面部表情
不會(huì)模仿照料者的聲音
不能將注意力集中在物品上
不會(huì)模仿照料者說(shuō)話
難以按照要求指出自己身體部位
難以說(shuō)出熟悉物品的名稱
難以重復(fù)詞語(yǔ)
難以對(duì)事物保持注意力
附錄2.PedsQLTM家庭影響模塊2.0版量表(1-2歲幼兒)
填表說(shuō)明：兒童的健康有時(shí)給兒童家庭帶來(lái)特別的擔(dān)憂或困難。下面一頁(yè)列出了您可能出現(xiàn)的問(wèn)題。請(qǐng)告訴我們您在過(guò)去的一個(gè)月內(nèi)每個(gè)問(wèn)題出現(xiàn)的嚴(yán)重程度：0從來(lái)沒(méi)有，1幾乎沒(méi)有，2有時(shí)有，3經(jīng)常有，4一直有。答案沒(méi)有對(duì)錯(cuò)之分。如果您對(duì)問(wèn)題有疑問(wèn)，請(qǐng)向我們咨詢。
34. 生理功能相關(guān)問(wèn)題
  • 從來(lái)沒(méi)有
  • 幾乎沒(méi)有
  • 有時(shí)有
  • 經(jīng)常有
  • 一直有
我整天感到疲憊
早晨醒來(lái)時(shí)我感到疲倦
我感到太疲憊以至于無(wú)法做自己喜歡做的事情
我感到頭痛
我感到身體虛弱
我感到惡心嘔吐
35. 情感功能相關(guān)問(wèn)題
  • 從來(lái)沒(méi)有
  • 幾乎沒(méi)有
  • 有時(shí)有
  • 經(jīng)常有
  • 一直有
我感到焦慮
我感到悲傷
我感到氣憤
我感到沮喪
我感到無(wú)助或無(wú)望
36. 社會(huì)功能相關(guān)問(wèn)題
  • 從來(lái)沒(méi)有
  • 幾乎沒(méi)有
  • 有時(shí)有
  • 經(jīng)常有
  • 一直有
我感到孤立于他人
我從他人處獲得幫助有困難
難以抽出時(shí)間參加社交活動(dòng)
我沒(méi)有足夠的精力參加社交活動(dòng)
37. 認(rèn)知功能相關(guān)問(wèn)題
  • 從來(lái)沒(méi)有
  • 幾乎沒(méi)有
  • 有時(shí)有
  • 經(jīng)常有
  • 一直有
我難以集中注意力做事情
我難以記住別人告訴我的事
我難以記住我剛聽(tīng)到的話
我難以思維敏捷
我難以記住我剛才在想什么
38. 交流相關(guān)問(wèn)題
  • 從來(lái)沒(méi)有
  • 幾乎沒(méi)有
  • 有時(shí)有
  • 經(jīng)常有
  • 一直有
我感到他人不理解我家庭的狀況
我難以和他人談?wù)撐液⒆拥慕】?/div>
我難以告訴醫(yī)生和護(hù)士我的感受
39. 擔(dān)心相關(guān)問(wèn)題
  • 從來(lái)沒(méi)有
  • 幾乎沒(méi)有
  • 有時(shí)有
  • 經(jīng)常有
  • 一直有
我擔(dān)心我孩子的治療是否有效
我擔(dān)心我孩子治療的副作用
我擔(dān)心別人如何看待我孩子的狀況
我擔(dān)心我孩子的疾病影響家庭的其他成員
我擔(dān)心孩子的未來(lái)
說(shuō)明：下面內(nèi)容列出了您的家庭可能出現(xiàn)的問(wèn)題。請(qǐng)告訴我們您的家庭在過(guò)去的一個(gè)月內(nèi)每個(gè)問(wèn)題出現(xiàn)的嚴(yán)重程度。
40. 日?；顒?dòng)有關(guān)問(wèn)題
  • 從來(lái)沒(méi)有
  • 幾乎沒(méi)有
  • 有時(shí)有
  • 經(jīng)常有
  • 一直有
家庭活動(dòng)要花更多時(shí)間和精力
難以抽出時(shí)間完成家務(wù)
感到太疲憊而不能做完家務(wù)
41. 家庭關(guān)系有關(guān)問(wèn)題
  • 從來(lái)沒(méi)有
  • 幾乎沒(méi)有
  • 有時(shí)有
  • 經(jīng)常有
  • 一直有
家庭成員之間缺乏交流
家庭成員之間存在矛盾
家庭成員難以一起做決定
難以一起解決家庭問(wèn)題
家庭成員間的關(guān)系存在壓力或緊張
42. 孩子的健康問(wèn)題對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)情況的影響程度如何
43. 您對(duì)孩子腎病綜合征治療和護(hù)理還有其他需要補(bǔ)充說(shuō)明的嗎？
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