調(diào)查問卷26.1.10家屬

知情同意書

尊敬的家屬：

       您好！

       我們正在開展一項關(guān)于老年癌癥患者預(yù)立醫(yī)療照護計劃（ACP）的研究。ACP是指人們在意識清楚時提前規(guī)劃未來醫(yī)療照護意愿，以便在無法做決定時由信任的人協(xié)助執(zhí)行。我們邀請您自愿參與本研究。在決定是否參與前，請仔細(xì)閱讀以下內(nèi)容，如有任何疑問，可隨時向我們咨詢。

本研究成果可能為臨床醫(yī)護人員提供患者及家庭照顧者心理支持策略；提升社會公眾對臨終關(guān)懷的認(rèn)知，最終幫助更多患者及家屬減少遺憾、提升生命質(zhì)量；不會給您造成任何不適。如有疑問，請聯(lián)系研究負(fù)責(zé)人：馬燕，電話：18560196676；心理咨詢負(fù)責(zé)人：陳紅，電話：13365316877。

一、一般資料問卷

一、基本情況

性別：
年齡
教育程度：
請選擇
就業(yè)狀態(tài)：
請選擇
婚姻狀況：
居住地：
家庭人均月收入：（稅后，元）
您是否有宗教信仰：
您與病人的關(guān)系：
您是否為主要照顧者：
照顧時間：
您本人參與照顧病人多久了(天)：
過去一個月內(nèi)，您平均每天花費幾個小時用于照顧病人：(小時/天)
您本人之前有過照顧終末期病人的經(jīng)歷嗎？：
擔(dān)任照顧者之后，對自己的經(jīng)濟收入有影響嗎：
最近2個星期內(nèi)，您是否與病人討論過死亡或者身后事：
在照顧臨終病人時，醫(yī)護人員是否就臨終決策給過您指導(dǎo)意見？

指導(dǎo)語：醫(yī)療決策者是指在病人治療護理的過程中，能為病人做出決定性意見的家屬。

為調(diào)查醫(yī)療決策者的熟悉度，填寫以下信息，并根據(jù)你的真實情況在相應(yīng)的方框里畫√ 
  • 從不
  • 很少
  • 有時
  • 經(jīng)常
  • 總是
1、你對誰能成為醫(yī)療決策者了解多少？
2、你對如何成為一名稱職的醫(yī)療決策者了解多少？
3、你對將來需要為家人做出何種醫(yī)療決策了解多少？
4、你想過成為家人的醫(yī)療決策者嗎？
5、迄今為止，你有信心成為家人的醫(yī)療決策者嗎？
6、迄今為止，當(dāng)家人病種或病危時你有信心和他/她討論照護需求嗎？
7、迄今為止，當(dāng)家人病種或病危時你有信心和醫(yī)生討論他/她的照護需求嗎？
8、當(dāng)家人出現(xiàn)某些健康狀況以至生命沒有價值時，你想過和他/她討論是否延續(xù)生命嗎？
9、當(dāng)家人出現(xiàn)某些健康狀況以至生命沒有價值時，你想過和醫(yī)生討論他/她是否延續(xù)生命嗎？
10、當(dāng)家人病重或病危時，你想過和他/她討論他/她想要什么醫(yī)療照護嗎？
11、當(dāng)家人病重或病危時，你想過和醫(yī)生討論他/她想要什么醫(yī)療照護嗎？
12、你準(zhǔn)備好正式和家人討論由你來作為他/她的醫(yī)療決策者嗎？
13、當(dāng)家人病重或病危時，你準(zhǔn)備好和他/她討論他/她想要的醫(yī)療照護嗎？
14、當(dāng)家人出現(xiàn)某些健康狀況以至生命沒有價值時，你準(zhǔn)備好和他/她討論是否延續(xù)生命嗎？
15、當(dāng)家人出現(xiàn)某些健康狀況以至生命沒有價值時，你想過和醫(yī)生討論他/她是否延續(xù)生命嗎？
16、當(dāng)家人病重或病危時，你準(zhǔn)備好和醫(yī)生討論他 / 她想要的醫(yī)療照護嗎？
17、當(dāng)家人自己不能表達時，你準(zhǔn)備好尋求醫(yī)生的幫助以做出正確的醫(yī)療決策嗎？
指導(dǎo)語：死亡是每個人或早或晚都會面對的事情，對這一事件的看法，請做出自己的真實選擇，在下面打“√”。
  • 非常同意
  • 同意
  • 不確定
  • 不同意
  • 非常不同意
死亡是一種可怕的經(jīng)驗
想到自己的死亡時，我就焦慮不安
我盡量不去想死亡的事情
我相信我死后會上天堂
死亡將結(jié)束我所有的煩惱
死亡是自然的、不可否認(rèn)且不可避免的
人終將會死的定局讓我感到困擾
死亡是通往極樂之地的入口
死亡可讓我從這個可怕的世界逃脫
每當(dāng)死亡的想法進入我的腦海中，我都試著將他趕走
死亡是悲痛和苦難的解脫
我總是試著不要去想到死亡
我相信天堂是比現(xiàn)實更好的地方
死亡是生命過程中自然的一部分
死亡是與上帝（神、佛...）及永恒極樂的結(jié)合
死亡肯定會帶來一個嶄新輝煌的生命
對于死亡我既不害怕也不歡迎
我對死亡有強烈的恐懼感
我完全避免去想死亡
死后是否有生命，這個問題讓我感到非常困擾
死亡意味著一切的結(jié)束，這個事令我害怕
我盼望死后能和我所愛的人團聚
我視死亡為現(xiàn)世痛苦的解脫
死亡只是生命過程的一部分
我視死亡為一個通往永生幸福之地的通道
我盡量避開和死亡相關(guān)的事物
死亡為靈魂提供了美好的解脫
面臨死亡時，令我感到寬慰的是我相信死后仍有生命
我視死亡為今生重?fù)?dān)的解脫
死亡既不是好事也不是什么壞事
我對死后的生命懷有期待
不知死后會發(fā)生什么事的不確定性讓我擔(dān)憂
指導(dǎo)語：下面是一些對自己看法的句子，請根據(jù)你的真實情況在相應(yīng)的方框里畫√
  • 很不符合
  • 不符合
  • 符合
  • 非常符合
1、我感到我是一個有價值的人，至少與其他人在一個水平線上
2、我感到我有很多好的品質(zhì)
3、3.歸根到底我傾向于覺得自己是一個失敗者
4、我能像大多數(shù)人一樣把事情做好
5、我感覺自己值得自豪的地方不多
6、我對自己持肯定的態(tài)度
7、總的來說我對自己是滿意的
8、我要是能看起自己就好了
9、我確實時常感到自己毫無用處
10、我時常認(rèn)為自己一無是處

指導(dǎo)語：了解您的心理彈性水平，請您根據(jù)真實情況在相應(yīng)的方框里畫√ 

  • 從不
  • 很少
  • 有時
  • 經(jīng)常
  • 幾乎總是
1、我能適應(yīng)變化
2、我有親密、安全的人際關(guān)系
3、有時，命運或上帝能幫忙
4、無論發(fā)生什么我都能應(yīng)對
5、過去的成功讓我有信心面對挑戰(zhàn)
6、我能看到事情幽默的一面 
7、應(yīng)對壓力使我感到有力量
8、經(jīng)歷艱難或疾病后,我往往會很快恢復(fù)
9、事情發(fā)生總是有原因的
10、無論結(jié)果怎樣,我都會盡自己最大努力
11、我能實現(xiàn)自己的的目標(biāo)
12、當(dāng)事情看起來沒什么希望時,我不會輕易放棄
13、我知道去哪里尋求幫助
14、在壓力下,我能夠集中注意力并清晰思考
15、我喜歡在解決問題時起帶頭作用
16、我不會因失敗而氣餒  
17、我認(rèn)為自己是個強有力的人
18、我能做出不尋常的或艱難的決定
19、我能處理不快樂的情緒
20、我不得不按照預(yù)感行事
21、我有強烈的目的感
22、我感覺能掌控自己的生活
23、我喜歡挑戰(zhàn)
24、我努力工作以達到目標(biāo)
25、我對自己的成績感到驕傲
指導(dǎo)語：下面的問題用于反應(yīng)您在社會中所獲得的支持，請按問題的具體要求，根據(jù)您的實際情況填寫。
1、您有多少關(guān)系密切，可以得到支持和幫助的朋友？（只選一項）

2、近一年來您（只選一項）

3、您和鄰居（只選一項）
4、您和同事（只選一項）
5、過去在您遇到急難情況時，曾經(jīng)得到的經(jīng)濟支持和解決實際問題的來源有（可多選）

過去在您遇到急難情況時，曾經(jīng)得到的經(jīng)濟支持和解決實際問題的來源有（可多選）

6、過去在您遇到急難情況時，曾經(jīng)得到關(guān)心和安慰的來源有

過去在您遇到急難情況時，曾經(jīng)得到關(guān)心和安慰的來源有（可多選）

7、您遇到煩惱時的傾訴方式：（只選一項）

8、您遇到煩惱時的求助方式：（只選一項）

9、對于團體（如黨團組織、宗教組織、工會、學(xué)生會等）組織的活動，您：（只選一項）

10.、從家庭成員得到的支持和照顧（在合適的框內(nèi)劃“√”）

  • 無
  • 極少
  • 一般
  • 全力支持
夫妻（戀人）
父母
兒女
兄弟姐妹
其他成員（如嫂子）
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