老年惡性腫瘤患者生活質(zhì)量及影響因素調(diào)查問卷

知情同意書

尊敬的患者:

您好!我們是濟寧醫(yī)學院護理專業(yè)的研究團隊,正在開展 “老年惡性腫瘤患者的生活質(zhì)量及影響因素研究”。本研究旨在全面了解老年惡性腫瘤患者的生活質(zhì)量現(xiàn)狀,分析影響生活質(zhì)量的關(guān)鍵因素,為臨床制定更具針對性的護理干預(yù)策略提供科學依據(jù),最終助力改善老年惡性腫瘤患者的生活質(zhì)量。

一、研究相關(guān)說明

研究內(nèi)容:您需要完成一套問卷填寫,包括一般資料、生活質(zhì)量、抑郁情緒、社會支持及經(jīng)濟負擔相關(guān)調(diào)查,問卷填寫時間約 20-30 分鐘。

參與自愿:您的參與完全出于自愿,可在任何階段無條件退出本研究,且不會對您的醫(yī)療待遇產(chǎn)生任何不利影響。

隱私保護:您的個人信息(如姓名、住院信息等)將被嚴格保密,所有問卷數(shù)據(jù)僅用于學術(shù)研究,將以匿名形式進行統(tǒng)計分析,研究結(jié)果發(fā)表時不會泄露任何可識別您個人的信息。問卷資料將由專人保管,存放于保密場所,研究結(jié)束后按規(guī)定統(tǒng)一銷毀。

潛在受益:您的參與將為老年惡性腫瘤患者的護理服務(wù)優(yōu)化提供重要參考,未來可能使更多同類患者受益;填寫問卷過程中,您也可進一步梳理自身健康狀況與需求,若存在明顯情緒困擾或經(jīng)濟壓力,我們將為您提供相關(guān)資源對接建議。

風險提示:本研究為無創(chuàng)傷性調(diào)查,問卷填寫過程中可能涉及部分與疾病、經(jīng)濟相關(guān)的敏感問題,若引發(fā)不適,您可選擇跳過該問題或停止參與,我們將為您提供必要的情緒支持。

二、知情同意聲明

本人已仔細閱讀上述內(nèi)容,充分了解本研究的目的、內(nèi)容、風險及權(quán)益,經(jīng)自主考慮后,自愿參與本研究,并同意:

按照研究要求如實填寫問卷內(nèi)容;

允許研究團隊對問卷數(shù)據(jù)進行學術(shù)分析與研究成果發(fā)表(匿名形式);

知曉并接受上述所有條款,自愿承擔參與研究的相關(guān)權(quán)利與義務(wù)。

1. 知情同意聲明簽署
參與者簽名:
聯(lián)系電話:
填寫日期:
見證者簽名(如患者無法獨立簽名):
與患者關(guān)系:
填寫說明:請在符合您實際情況的選項前打“√”,或按要求填寫相關(guān)信息;問卷需由患者本人填寫,若您視力、書寫能力受限,可由照護者根據(jù)您的口述內(nèi)容代為填寫,確保答案真實反映您的情況;所有條目均為必答題(標注“可選”的除外),請務(wù)必完整填寫,避免漏填影響數(shù)據(jù)有效性;填寫完成后,請檢查問卷是否有遺漏,確認無誤后提交給調(diào)查人員。
一、一般資料調(diào)查表
(一)人口學特征
2. 性別
3. 年齡
4. 文化程度
5. 婚姻狀況
6. 居住方式
7. 月家庭人均收入
8. 職業(yè)(退休前)
9. 其他職業(yè)(可選)
10. 醫(yī)療保障類型
(二)疾病與治療相關(guān)情況
11. 癌種類型
12. 確診時間
13. 腫瘤分期
14. 當前治療方案
15. 其他治療方案(可選)
16. 化療周期
17. 是否存在轉(zhuǎn)移
18. 主要癥狀
19. 其他主要癥狀(可選)
20. 近1個月內(nèi)是否住院
21. 近1個月內(nèi)住院次數(shù)
22. 是否合并基礎(chǔ)疾病
23. 其他基礎(chǔ)疾?。蛇x)
(三)照護特征
24. 是否有主要照護者(日常照護時間最長者)
25. 主要照護者與您的關(guān)系
26. 其他照護者關(guān)系(可選)
27. 每日照護時長
28. 照護者是否接受過專業(yè)照護培訓
二、歐洲癌癥研究與治療組織生活質(zhì)量核心量表(EORTC QLQ-C30,V3.0)
說明:以下問題是關(guān)于您最近1周的感受,請根據(jù)您的實際情況在相應(yīng)選項上打“√”。其中,“沒有”計1分,“有一點”計2分,“相當”計3分,“非常”計4分;部分反向計分條目已標注,計分方式為“非?!庇?分,“相當”計2分,“有一點”計3分,“沒有”計4分。
29. 功能維度與癥狀評估(反向計分條目)
  • 沒有困難/沒有影響/很好/非常滿意
  • 有一點困難/有一點影響/較好/相當滿意
  • 相當困難/相當影響/一般/不太滿意
  • 非常困難/非常影響/很差/非常不滿意
您的體力狀況如何?(反向計分)
您能否執(zhí)行自己的日?;顒??(反向計分)
您是否有足夠的精力進行日常活動?(反向計分)
您能否彎腰、屈膝或下蹲?(反向計分)
您是否需要別人的幫助來完成日?;顒樱浚ǚ聪蛴嫹郑?/div>
您是否能正常工作(包括家務(wù)和志愿工作)?(反向計分)
您的疾病或治療是否影響了您與家人、朋友的關(guān)系?(反向計分)
您是否能享受您的愛好或休閑活動?(反向計分)
您是否能集中注意力做某件事(如讀報、看電視)?(反向計分)
您是否有記憶力問題?(反向計分)
您是否能清晰地思考問題?(反向計分)
您的食欲如何?(反向計分)
您的睡眠質(zhì)量如何?(反向計分)
您的性生活是否受到影響?(反向計分,無性生活者填“沒有影響”)
總體來看,您對自己的生活質(zhì)量滿意嗎?(反向計分)
總體來看,您對自己的健康狀況滿意嗎?(反向計分)
總體來看,您對自己的治療效果滿意嗎?(反向計分)
30. 癥狀與情緒評估(正向計分條目)
  • 沒有
  • 有一點
  • 相當
  • 非常
您是否感到情緒低落?
您是否感到緊張或焦慮?
您是否感到易怒?
您是否對未來感到悲觀?
您是否感到疲勞或乏力?
您是否感到疼痛?
您是否有惡心感?
您是否有嘔吐?
您是否有便秘?
您是否有腹瀉?
您是否感到呼吸困難?
您的身體形象(外觀)是否讓您感到困擾?
您是否因為疾病或治療而感到自卑?
三、15項老年抑郁量表(GDS-15)
說明:以下問題是關(guān)于您最近1周的情緒狀態(tài),請根據(jù)您的實際情況在“是”或“否”上打“√”。每個“是”計1分,“否”計0分,總分范圍0-15分。
31. 老年抑郁量表條目
您對生活基本上滿意嗎?
您是否已經(jīng)放棄了許多活動和興趣?
您是否覺得生活空虛?
您是否經(jīng)常感到厭倦?
您是否大部分時間都感到快樂?
您是否害怕會有不幸的事情發(fā)生在您身上?
您是否覺得生活毫無意義?
您是否覺得自己是一個失敗者?
您是否比平時更容易激動?
您是否對未來感到希望?
您是否覺得自己現(xiàn)在的處境無法改善?
您是否覺得生活很享受?
您是否感到孤獨?
您是否覺得自己的記憶力比大多數(shù)人差?
您是否認為自己的生活狀況很好?
四、社會支持評定量表(SSRS)
說明:以下問題是關(guān)于您獲得的社會支持情況,請根據(jù)您的實際情況填寫或在相應(yīng)選項上打“√”。
32. 您在遇到困難時,能得到多少人的幫助?
33. 您的幫助來源有多少個?(如家人、朋友、同事等)
34. 您的居住情況?
35. 您是否經(jīng)常感到家人理解您的心情?
36. 您是否經(jīng)常得到家人的關(guān)心和照顧?
37. 您是否經(jīng)常得到朋友的關(guān)心和幫助?
38. 您是否覺得身邊的人都很尊重您?
39. 當您遇到煩惱時,是否會向他人傾訴?
40. 當您需要幫助時,是否會主動向他人求助?
41. 您是否會參加社區(qū)或團體組織的活動?
五、老年惡性腫瘤患者經(jīng)濟負擔調(diào)查表
說明:以下問題是關(guān)于您近3個月因惡性腫瘤治療產(chǎn)生的經(jīng)濟相關(guān)情況,請根據(jù)實際情況在相應(yīng)選項上打“√”。本問卷需由患者本人或主要照護者(熟悉家庭經(jīng)濟情況者)填寫,填寫時請如實反映實際情況,無需顧慮。若某條目無相關(guān)情況(如無營養(yǎng)補充劑購買需求),請選擇“0分”。家庭月總收入指家庭成員(共同生活、經(jīng)濟共擔者)每月稅前總收入,包括工資、養(yǎng)老金、租金等所有收入。填寫完成后,請檢查是否有漏填條目,確保問卷完整。
(一)直接經(jīng)濟負擔(0分=<10%,1分=10%-30%,2分=31%-50%,3分=51%-80%,4分=>80%)
42. 直接經(jīng)濟負擔評估
  • 0分
  • 1分
  • 2分
  • 3分
  • 4分
每月惡性腫瘤治療總費用(含化療、放療、靶向藥、檢查等)占家庭月總收入的比重
每月自付治療費用(扣除醫(yī)保報銷后)占家庭月總收入的比重
醫(yī)保報銷比例(報銷金額/治療總費用)
每月購買營養(yǎng)補充劑(如蛋白粉、維生素等)費用占家庭月總收入的比重
每月因治療產(chǎn)生的藥品副作用處理費用(如止吐藥、止痛藥等)占家庭月總收入的比重
近3個月內(nèi),因腫瘤治療及復(fù)查產(chǎn)生的交通費用累計占家庭月總收入的比重
近3個月內(nèi),因陪護患者產(chǎn)生的住宿費用(如醫(yī)院附近租房、酒店等)累計占家庭月總收入的比重
(二)間接經(jīng)濟負擔(0分=<10%,1分=10%-30%,2分=31%-50%,3分=51%-80%,4分=>80%)
43. 間接經(jīng)濟負擔評估
  • 0分
  • 1分
  • 2分
  • 3分
  • 4分
主要照護者因陪護患者,每月減少的工作收入占家庭月總收入的比重
家庭成員因陪同患者復(fù)查、治療,每月請假產(chǎn)生的工資扣減金額占家庭月總收入的比重
因患者治療需要,家庭暫停的投資、經(jīng)營等項目,每月減少的收益占家庭月總收入的比重
(三)經(jīng)濟壓力感受(0分=無,1分=輕度,2分=中度,3分=重度,4分=極重度)
44. 對未來持續(xù)治療費用的擔憂程度
45. 因治療費用壓力,是否有過“減少治療頻次”“放棄部分治療項目”等想法
46. 經(jīng)濟負擔調(diào)查表填寫信息
填寫人:(患者本人/主要照護者)
填寫日期:
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