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關(guān)于VEXAS綜合征患者臨床信息收集的問卷調(diào)查
您好！您正在填寫的是中南大學(xué)湘雅醫(yī)院風(fēng)濕免疫科罕見病臨床研究項(xiàng)目調(diào)查，請基于病人信息填寫以下問題，您的所有填寫資料僅用于疾病研究和病情的追蹤。如填寫問卷時(shí)需要幫助或者對(duì)問卷內(nèi)容不理解，可以在群里咨詢，感謝您的配合！
填寫本問卷請?zhí)崆罢业较嚓P(guān)臨床資料、輔助檢查、基因測序報(bào)告等，在問卷最后需要上傳相關(guān)圖片。
1. 患者姓名：
2. 您的性別：
男
女
3. 您的出生日期（如:19700412）
4. 您確診VEXAS綜合征時(shí)的年齡:（如:45歲）
5. 目前居住地（精確到省市，如湖南省衡陽市）
6. 最高教育程度
小學(xué)
初中
高中
大專
本科
碩士及以上
7. 您的聯(lián)系方式（手機(jī)號(hào)碼）
臨床癥狀與表現(xiàn)（請勾選所有您曾經(jīng)歷過的癥狀）
8. 全身性癥狀
發(fā)熱（不明原因的發(fā)熱）
乏力、疲倦
體重下降（近6個(gè)月內(nèi)體重下降＞5%）
夜間盜汗
其他
無
9. 皮膚受累（可結(jié)合主診醫(yī)生所做診斷進(jìn)行選擇/回答）
結(jié)節(jié)性紅斑（如上圖所示）
斑丘疹（如上圖所示）
蕁麻疹樣皮疹（如上圖所示）
中性粒細(xì)胞性皮?。ㄈ缟蠄D所示）
不詳
無
10. 請上傳您的皮疹圖片：如有
選擇文件
11. 肺部表現(xiàn)
咳嗽
咳痰
咯血
胸腔積液或胸膜炎
心包積液或心包炎
肺結(jié)節(jié)
肺部感染
其他（如胸悶、胸痛、氣促、呼吸困難等）
無
12. 軟骨受累
耳軟骨炎（耳廓紅、腫、痛）
鼻軟骨炎（鼻痛、鼻塌陷）
氣管軟骨炎
其他軟骨受累
無
13. 眼部受累
眶周腫脹
結(jié)膜炎
鞏膜炎（眼紅/眼痛）
視力下降
視網(wǎng)膜炎
其他
無
14. 關(guān)節(jié)與肌肉表現(xiàn)
關(guān)節(jié)疼痛（可注明具體哪些關(guān)節(jié)疼痛）
關(guān)節(jié)腫脹（可注明哪些關(guān)節(jié)腫脹）
晨僵（早晨關(guān)節(jié)僵硬）
肌肉疼痛（肌痛）
其他
無
15. 患者有無血栓栓塞性疾病
有
無
16. 患者所患的血栓栓塞性疾病具體情況
下肢靜脈血栓形成
動(dòng)脈血栓形成
肺栓塞
腦栓塞
心肌梗死
其他
17. 有無進(jìn)行骨髓穿刺檢查
有
無
18. 骨髓細(xì)胞形態(tài)學(xué)異常
有
無
19. 請上傳骨穿結(jié)果拍照圖片或者PDF文檔
選擇文件
20. 血液系統(tǒng)表現(xiàn)（請根據(jù)疾病剛診斷時(shí)的檢查結(jié)果填寫）
大細(xì)胞性貧血（Hb＜120g/L）
血小板減少癥
單核細(xì)胞減少癥
淋巴細(xì)胞減少癥
MDS或骨髓增生異常
骨髓細(xì)胞有空泡
其他
無
21. 其他重要癥狀
心臟?。ㄈ缧幕?胸悶/胸痛/心律失常/心力衰竭等）
腎臟損害（如蛋白尿/血尿/肌酐升高等）
神經(jīng)系統(tǒng)損害（如頭暈/頭痛/肢體麻木/腦梗死/腦出血等））
其他（前述問題未提到，但與VEXAS綜合征有關(guān)的其他癥狀）
無
22. 有無進(jìn)行皮膚活檢
有
無
23. 皮膚活檢結(jié)果
24. 請上傳皮膚活檢拍照圖片或者PDF文檔：
選擇文件
診斷歷程
25. 您從首次出現(xiàn)癥狀到確診為VEXAS，經(jīng)歷了大約多長時(shí)間
＜6個(gè)月
6個(gè)月-1年
1-2年
2-5年
＞5年
26. 就診過程中，您曾經(jīng)被懷疑或診斷過哪些其他疾病？（可多選）
復(fù)發(fā)性多軟骨炎
骨髓增生異常綜合征（MDS）
血管炎
其他風(fēng)濕免疫疾病
其他
27. 您目前是否已確診VEXAS綜合征？（請?jiān)谄渌?xiàng)目里，備注主診醫(yī)院和科室）
基因檢測（UBA1基因突變）（已確診）
臨床診斷（醫(yī)生告知可能是，未確診）
其他
治療和預(yù)后
您目前或曾經(jīng)使用過哪些藥物治療？（請勾選所有使用過的藥物）
28. 糖皮質(zhì)激素
潑尼松
甲潑尼龍
其他（如地塞米松、氫化可的松等）
29. 免疫抑制劑/調(diào)節(jié)劑
甲氨蝶呤
來氟米特
環(huán)孢素
他克莫司
嗎替麥考酚酯
羥氯喹
硫唑嘌呤
其他
30. 生物制劑
JAK抑制劑（如托法替布、烏帕替尼、蘆可替尼等）
TNF-α抑制劑（如阿達(dá)木單抗、英夫利昔單抗、依那西普等）
IL-6抑制劑（如托珠單抗等）
其他
無
31. 曾經(jīng)使用過的其他治療方法
輸血
促紅細(xì)胞生成素（EPO）
化療藥物（如阿扎胞苷）
B細(xì)胞靶向藥物（如利妥昔單抗）
其他
32. 您認(rèn)為對(duì)您病情最有效的藥物或者治療方案是？
33. 您目前總體的疾病活動(dòng)情況如何？
完全緩解，無任何癥狀
輕度活動(dòng)，對(duì)日常生活影響較小
中度活動(dòng)，對(duì)日常生活有明顯影響
重度活動(dòng)，日常生活嚴(yán)重受限
34. 疾病對(duì)您生活質(zhì)量的影響主要體現(xiàn)在哪些方面
日?；顒?dòng)能力（如行走、做家務(wù)）
工作或?qū)W校能力
社交活動(dòng)
心理健康（如焦慮、抑郁等）
經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)
其他
35. 患者過去有無以下慢性病或基礎(chǔ)疾??？
高血壓
糖尿病
冠心病
腎臟病
其他
無
開放性問題（可選填）
36. 在您的就診過程中，遇到的最大困難或者挑戰(zhàn)是什么？
37. 您對(duì)醫(yī)生或者科研人員有什么樣的期望或者建議？
38. 請拍照上傳圖片或者PDF文檔：相關(guān)門診或住院 病例資料
選擇文件
39. 請拍照上傳圖片或者PDF文檔：檢查/檢驗(yàn)報(bào)告單
選擇文件
40. 請拍照上傳圖片或者PDF文檔：基因檢測報(bào)告
選擇文件
41. 請拍照上傳圖片或者PDF文檔：其他
選擇文件
備注:本問卷引用圖片來源于網(wǎng)絡(luò)。
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